Trisomie 21

Trisomie 21

Das Ding mit dem Chromosom

Unsere jüngste Tochter lebt mit dem Down Syndrom. Chromosomenanomalie auf Platz Nummer 21 sozusagen.
Eine Menge Fragen wirft das auf:
Was bedeutet das für unser Leben, unser Familienleben, ihr Leben, das Leben ihrer Geschwister, unser Selbstverständnis von Elternschaft - letzendlich auch für unseren Selbstwert?
Was macht es mit mir - meinem Denken und Fühlen, wenn ich ein Kind mit Behinderung habe oder erwarte?

Ich möchte die Debatte um eine Implementierung des Pränatests o.ä. Testverfahrens als Leistung der Krankenkassen in der Schwangerenvorsorge nutzen.
Ich selbst habe diesen Test gemacht, weil ich wissen wollte, ob unsere Tochter eine Trisomie 21 hat oder nicht. Wir haben eine Hausgeburt geplant, es gab Auffälligkeiten und ich wollte vorbereitet sein.

Nun steht dieser Test am Pranger. Er dürfe nicht zur Kassenleistung werden, sonst würden zukünftig fast alle ungeborenen Kinder mit Down Syndrom aussortiert, befürchten einige. Wenn sie Recht haben, liegt das nicht am Test an sich. Den Test nicht einzuführen, wäre absurd, es würde nur an der Oberfläche etwas verdecken, aber es ändert nicht wirklich etwas am Grundproblem: Bereits heute überleben neun von zehn ungeborenen Kindern, deren Trisomie 21 während der Schwangerschaft erkannt wurde, ihre eigene Geburt nicht (weil die Schwangerschaft willentlich abgebrochen wird).

Verkürzt dargestellt gehe ich davon aus, dass ich durch Vermeidung nichts verändern kann. Den Test nicht einzuführen, um das Aussortieren von Menschen mit Trisomien zu vermeiden, wird das Aussortieren nicht verhindern.

Wenn ich etwas verändern möchte - in dem Fall, dass das Leben eines Menschen mit Behinderung als lebenswert erachtet wird - dann muss ich das Thema ganz bewusst in den Fokus holen und es von allen Seiten beleuchten. Ich muss mich ehrlich und offen damit auseinandersetzen, alles zulassen, was an glorreichen und ekelhaften Gedanken und Gefühlen zu diesem Thema da ist. Ohne Wertung.

Erst wenn dieser Prozess durchlaufen ist, wenn praktisch jeder Erwachsene das Thema mindestens ein Mal durch Herz und Hirn gewälzt hat, kann sich in einer Gesellschaft etwas in Richtung gelebte Inklusion und Verminderung der Abtreibungsrate von Kindern mit Down Syndrom ändern.

Und aus diesem Grund möchte ich einen Beitrag zu dieser Art von Aufklärung leisten.
Ich möchte Eltern erreichen, die ein Kind mit Down Syndrom erwarten oder unerwartet bei der Geburt damit überrascht wurden.
Ich möchte Eltern erreichen, die einen solchen Test machen wollen oder gemacht haben, sich aber von der genetischen Beratung der Ärzte nicht umfassend emotional aufgefangen fühlen. Die nicht wissen wie sie sich ein Leben mit einem Kind mit Behinderung vorstellen sollen - was das im Alltag bedeuten kann und welche Ansprüche und Rechte sich daraus ergeben, ein Kind mit Behinderung zu haben. Die nicht wissen, was die Konsequenz sein soll, wenn das Testergebnis kommt.
Die sich fragen, ob sie das schaffen können. Ob sie einer solchen Aufgabe gewachsen sind. Eltern, die an sich zweifeln oder daran zweifeln, ob ihre Familie das tragen kann. Ob ihre Partnerschaft es tragen kann.

Bemerkenswert finde ich in diesem Zusammenhang die Haltung des ehemaligen Bundespräsidenten Richard von Weizsäcker zur Inklusion: "Dass Behinderung nur als Verschiedenheit aufgefasst wird, das ist ein Ziel, um das es uns gehen muss."

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Down Syndrom Trisomie 21

Dieses Angebot ist kostenfrei

Alles, was ich auf dieser Seite anbiete, ist meine Herzensangelegenheit. Ob es darum geht, wie Eltern und Kinder miteinander in Beziehung sind, ob es darum geht, wie Menschen überhaupt miteinander in Beziehung sind. Ob es meine Kurse sind, ob es die Fallbesprechung in Kitas ist.

Aber das hier, das hat noch mal ein kleines bisschen mehr Herzblut und deswegen möchte ich diese Begleitung anbieten ohne sie in Rechnung zu stellen.